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Listen to Synlogic speak about their therapy  using a gut bacteria to help reduce levels of harmful amino acids. Learn where they are in the current trial for PKU and HCU and how you may be able to be part of the next phase.

Écoutez Synlogic parler de sa thérapie utilisant une bactérie intestinale pour aider à réduire les niveaux d'acides aminés nocifs. Découvrez où ils en sont dans l'essai actuel pour PCU et HCU et comment vous pourriez être en mesure de faire partie de la phase suivante.

Hear what PTC Therapeutics has to say about their ongoing trial for PTC-923 and how it can help those with PKU.

Écoutez ce que PTC Therapeutics a à dire sur son essai en cours pour le PTC-923 et comment il peut aider les personnes atteintes de PCU.

Chat with Amerisource Bergen (Innomar Strategies) abou thier app Chronically Simple that empowers patients and caregivers to manage their care plan helping to coordinate all teams involved to help you live with your Rare. Get access to a forever premium subscription with a CanPKU activation code available at the event.

CLICK here to download the flyer which will offer more information and a special code for the CanPKU+ community to have access to premium for Free!

Discutez avec Amerisource Bergen (Innomar Strategies) à propos de leur application Chronically Simple qui permet aux patients et aux soignants de gérer leur plan de soins en aidant à coordonner toutes les équipes impliquées pour vous aider à vivre avec votre Rare. Accédez à un abonnement premium pour toujours avec un code d'activation CanPKU disponible lors de l'événement.

CLIQUEZ ici pour télécharger le dépliant qui offrira plus d'informations et un code spécial pour que la communauté CanPKU+ ait accès à la prime gratuitement !

Tristan Audet, publisher of PCU Blogue (Linkr.bio/PCUBlogue) will join us to discuss his journey back to diet as an adult including a new project KetoPKU.

Tristan Audet, éditeur de PCU Blogue (Linkr.bio/PCUBlogue) se joindra à nous pour discuter de son retour au régime à l'âge adulte, y compris un nouveau projet KetoPCU.

Join us with Solange Lambert speaking about her Disability Tax Credit journey.

Dance

Joignez-vous à nous avec Solange Lambert pour parler de son parcours au crédit d'impôt pour personnes handicapées.

Listen to Jérémie Dion-Latour talk about his journey with the PCU. He is studying at Laval University as a medical student.

Jérémie is also an active member of the CanPKU+ board of directors and oversees French Relations

 Écoutez Jérémie Dion-Latour parler de son parcours avec la PCU. Il étudie à l'Université Laval en tant qu'étudiant en médecine.

Jérémie est également un membre actif du conseil d'administration de CanPKU+ et supervise les relations françaises

Have the opportunity to listen to and chat with Christine from RQMO about their new registry.

The Rare Disease Registry of Quebec is intended for all people in Quebec with rare diseases (with or without a diagnosis) or their caregivers . The registry was set up in partnership with Genetic Alliance and the Luna online platform, which is available in French and English, to which people affected by a rare disease can self-register online.

For detailed information on the Quebec Rare Disease Registry, click here .

To register with the Quebec Rare Disease Registry, click here .

Ayez l'opportunité d'écouter et de discuter avec Christine du RQMO au sujet de leur nouveau registre.

Le Registre maladies rares Québec s’adresse à toutes les personnes au Québec atteintes de maladies rares (avec ou sans diagnostic) ou leurs proches aidants. Le registre été mis sur pied en partenariat avec Genetic Alliance et la plateforme en ligne Luna, qui est disponible en français et en anglais, auquel les personnes affectées par une maladie rare peuvent s’inscrire elles-mêmes en ligne.

Pour de l’information détaillée sur le Registre maladies rares Québec, cliquez ici.

Pour s’inscrire au Registre maladies rares Québec, cliquez ici.

Homology cannot be present but has submitted this video.

Accommodations:

Hébergement :

We had reserved a block of rooms at L'Hotel Quebec however they have contacted us that they are needing to remove our block.

We have also found pricing at the Hotel Alt nearby to be reasonable but were unable to secure a block this close to the event.

Nous avions réservé un bloc de chambres à L'Hôtel Québec, mais ils nous ont contactés pour nous dire qu'ils devaient retirer notre bloc.

Nous avons également trouvé que les prix à l'hôtel Alt à proximité étaient raisonnables, mais nous n'avons pas pu obtenir un bloc aussi proche de l'événement.

Event Basics

Bases de l'événement

• Activities will include information sessions, break out groups and more.
• Meals are provided keeping low protein diets in mind. Please let us know on the registration form if any additional dietary needs are required to be met. We will do our best to accommodate.

•  Les activités comprendront des séances d'information, des groupes de discussion et plus encore.
• Les repas sont fournis en gardant à l'esprit les régimes pauvres en protéines. Veuillez nous indiquer sur le formulaire d'inscription si des besoins alimentaires supplémentaires doivent être satisfaits. Nous ferons de notre mieux pour vous accommoder.

Travel Scholarship

Bourse de voyage

Quebec May 7, 2023 - Travel Scholarship

Quebec Mai 7 2023- Des bourses de voyage (FR)

Other Information:

Les autres informations