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Rosie Pallone to speak about Life with PKU when you are a teen athlete

Rosie Pallone parlera de la vie avec la PCU lorsque vous êtes un athlète adolescent

Melanie Colter will speak about getting a diagnosis of HCU when her son, Masen, was 7 years old. (Hint: It was missed at newborn screening)

Melanie Colter parlera de l'obtention d'un diagnostic de HCU lorsque son fils avait 7 ans. (Indice : il a été manqué lors du dépistage néonatal)

Michaela Garstin UCD mom of a 5 year old with Citrullinemia.

Michaela Garstin UCD maman d'un enfant de 5 ans atteint de citrullinémie.

Erin Mullings is a Registered Psychologist (CPBC#2577) who offers assessments and counselling within her private practice in Kelowna, BC. She has been supporting children and families for more than 15 years, and has previous experience in community mental health, school districts, as well as some of Canada’s top pediatric hospitals (SickKids and McMaster Children’s in Ontario). Erin’s most important job though, is being a mom to four energetic and amazing children, two who have PKU. Erin will share her experience as a PKU mom who just happens to be a child psychologist passionate about child development and mental health.

Erin Mullings est une psychologue agréée (CPBC#2577) qui offre des évaluations et des conseils dans son cabinet privé à Kelowna, en Colombie-Britannique. Elle soutient les enfants et les familles depuis plus de 15 ans et possède une expérience antérieure en santé mentale communautaire, dans les districts scolaires, ainsi que dans certains des meilleurs hôpitaux pédiatriques du Canada (SickKids et McMaster Children's en Ontario). Cependant, le travail le plus important d'Erin est d'être maman de quatre enfants énergiques et incroyables, dont deux atteints de PCU. Erin partagera son expérience en tant que mère PKU qui se trouve être une psychologue pour enfants passionnée par le développement de l'enfant et la santé mentale.

Patients with rare diseases are the focus of Dr. Khan's life. Starting with MAGIC Clinic in Calgary he created a space where they focus on the care of patients and families through evidence-based clinical therapies and research trials. He later founded Discovery DNA with his partners to provide rapid exome, genome and mitochondrial DNA sequencing. Maternal Genomics was started to give patients in Alberta access to the highest grade non-invasive prenatal screening test. The Rare Disease Network of Alberta (RDNA) was created to be a place where families connected with all types of rare diseases can look for common ground and share ideas and knowledge. Through all of these organizations, and with the fantastic team of dedicated professionals, their goal is to improve lives and improve outcomes.

Interesting Articles Related to Dr. Khan's work: Articles intéressants liés au travail du Dr Khan :

UCD: Gene Therapy for Man with HCU in BC

MSUD: Cerebral edema in maple syrup urine disease despite newborn screening diagnosis and early initiation of treatment

PKU: Dr. Khan was a researcher in PTC923 for their medication for PKU

Les patients atteints de maladies rares sont au centre de la vie du Dr Khan. En commençant par la clinique MAGIC à Calgary, il a créé un espace où ils se concentrent sur les soins aux patients et aux familles grâce à des thérapies cliniques et des essais de recherche fondés sur des preuves. Il a ensuite fondé Discovery DNA avec ses partenaires pour fournir un séquençage rapide de l'exome, du génome et de l'ADN mitochondrial. Maternal Genomics a été lancé pour donner aux patients de l'Alberta l'accès au test de dépistage prénatal non invasif de la plus haute qualité. Le Rare Disease Network of Alberta (RDNA) a été créé pour être un lieu où les familles liées à tous les types de maladies rares peuvent rechercher un terrain d'entente et partager des idées et des connaissances. À travers toutes ces organisations et avec la fantastique équipe de professionnels dévoués, leur objectif est d'améliorer les vies et d'améliorer les résultats.

Tour the Newborn Screening Lab where the bloodspots are processed. See how it is done!

Visitez le laboratoire de dépistage néonatal où les taches de sang sont traitées. Voyez comment c'est fait!

More to come!

Plus à venir

Accommodations:

Hébergement :

Hampton Inn by Hilton Vancouver-Airport/Richmond

Our group rate for this hotel is set at $269/night. 

The hotel includes complimentary breakfast, parking and wifi. All rooms have a fridge in the room for formula, foods, snacks etc. 

In order to book into our reserved block please use this link. This block will close by April 12th and you will no longer be able to receive this rate. 

When opening the link, it automatically defaults the dates to show May 12-14, 2023. If only 1 night is needed (May 13-14, 2023), guests will just have to select that at the top where it shows the dates to reflect the correct dates they are staying.

8811 Bridgeport Rd. Richmond, BC V6X 1R9

Included in the rate is breakfast, wifi and parking if needed! The room does have a fridge for any of your dietary needs.

If you have any problems with this booking, please contact info@canpku.org. 

HAMPTON INN BY HILTON VANCOUVER-AIRPORT/RICHMOND

Notre tarif de groupe pour cet hôtel est fixé à 269 $/nuit.

L'hôtel comprend le petit déjeuner, le parking et le wifi gratuits. Toutes les chambres disposent d'un réfrigérateur dans la chambre pour le lait maternisé, les aliments, les collations, etc.

Pour réserver dans notre bloc réservé, veuillez utiliser ce lien. Ce bloc fermera d'ici le 12 avril et vous ne pourrez plus bénéficier de ce tarif.

Lors de l'ouverture du lien, les dates par défaut sont automatiquement affichées du 12 au 14 mai 2023. Si une seule nuit est nécessaire (du 13 au 14 mai 2023), les clients n'auront qu'à sélectionner celle-ci en haut où il affiche les dates à refléter les dates exactes de leur séjour.

8811 Bridgeport Rd. Richmond, BC V6X 1R9

Le tarif comprend le petit-déjeuner, le wifi et le parking si nécessaire ! La chambre dispose d'un réfrigérateur pour tous vos besoins alimentaires.

Si vous rencontrez des problèmes avec cette réservation, veuillez contacter info@canpku.org.

Traduit par google. Nous nous excusons pour toute inexactitude. Nous avons besoin de plus de traducteurs. Si intéressé contactez francophone@canpku.org

Event Basics

Bases de l'événement

• Activities will include information sessions, break out groups and more.
• Meals are provided keeping low protein diets in mind. Please let us know on the registration form if any additional dietary needs are required to be met. We will do our best to accommodate.
• Child care will be provided for those under 12 years old

•  Les activités comprendront des séances d'information, des groupes de discussion et plus encore.
• Les repas sont fournis en gardant à l'esprit les régimes pauvres en protéines. Veuillez nous indiquer sur le formulaire d'inscription si des besoins alimentaires supplémentaires doivent être satisfaits. Nous ferons de notre mieux pour vous accommoder.
• Un service de garde sera assuré pour les moins de 12 ans.

Travel Scholarship

Bourse de voyage

BC Yukon - Travel Scholarship Application

BC/Yukon - Des bourses de voyage application

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